Vökvainntaka nýrnasjúklinga.

Erfiður dagur að baki vegna vökvamagnsins sem ég má innbyrða á tveim dögum sem líða milli þeirra daga sem ég fer í blóðskiljun/hreinsun.  Það er þannig , ef þið vissuð það ekki, að maður hættir nær því að pissa þegar maður lendir í nýrnabilun og þarf því að fylgjast með vökvainntöku, og er það nærri lagi að við megum ekki innbyrða meira ein einn og hálfan líter á dag af vökva.  Mörg ykkar koma nú til með að segja að þetta sé lítið mál, en hugsið út í þetta.  Þetta er allur vökvinn sem þið megið innbyrða!!  þar með talið kaffi, vatnið sem þið skolið með eftir tannburstun og svo framve gis.  Á heitum degi eins og í dag og auk þess leið mér illa í maganum reynist þetta kvöl og pína og ég er kominn yfir á vökvanum og útblásinn eins og hvalur og líður því enn ver!!!  Þegar nýrun bila þarf maður að breyta öllu, matarræðið einfaldast verulega því nýrun geta ekki unnið úr sumum efnum, vökvainntaka minnkar og síðast en eki síst fewr úr þér allt þol og orka til að gera neitt.......maður spyr sig oft hvort það sé þess virði að standa í þessu skiljunardóti lengur því manni líður heldur ekki voða vel af því.  Lífsgæðin eru að verða voða rýr!!!

Lífið erfiðara með hverjum degi.

Í dag markar heilt ár síðan ég komst inn á líffæragjafarlista í bið eftir nýra, og 2 og hálft ár síðan ég varð fyrir algerri nýrnabilun.  Ég hélt að þegar ég kæmist inn á listann yrði nú ekki langur tími þar til ég yrði betri en svei mér þá þá held ég nú að þetta gerist aldrei.  Það er ekki hægt að ímynda sér sálarlimbóið sem fylgir því að vera á líffæralista.  Maður er að bíða eftir símtali sem gæti komið hvenær sem er.....nú eða aldrei!!  Við hvern dag sem líður minnkar von manns um að símtalið komi, svo ekki sé nú talað um hversu mikið líkamlegri heilsu og andlegri líðan manns hrakar líka á sama tíma.  Ég hef nú í heild verið að berjast fyrir lífi mínu í hartnær áratug.  Eftir sjónmissi, lömun eftir heilablóðtappa og stóra hjartaaðgerð eftir hjartabilun, og allt það sem hefur fylgt því að endurhæfa sig eftir þessu miklu kvilla, þá finn ég sjálfan mig oft hugsa þessa dagana hversu lengi þoli ég þetta álag lengur?  Ég er þreyttur alla daga, og þá meina ég ekki þannig þreyttur að ég geti lagt mig og jafnað mig ´þreytunni, heldur þannig þreyttur að mann langar ekki framúr.  Líkaminn á mér er að gefast upp að því er virðist vera í rólegheitum og finn ég það með hverjum degi sem líuðr hversu mikil orka rennur frá mér daglega.  Mikið er ég orðinnn þreyttur á að vera svona þreyttur oger ég farinn að missa vonina á því að losna við þessa miklu líkamlegu þreytu......sem aftur er farin að skapa andlega þreytu líka.

Margir í kringum mann velta því væntanlega fyrir sér hvernig manni líður og ég er oft ekkki sá besti í að lýsa tilfinningum mínum, en mér líður orðið illa í alla staði.  Það er erfitt að biðja um hjálp því það vita fáir hvað þeir eiga að segja við mann.   Og svo þarf maður að takast á við daglegt líf líka  Er farinn að skilja alla þá sem þjást a langtímasjukdómum vel þegar þeir segja að þeir séu að gefast upp.  Andleg og líkamleg vanlíðan til margra ára og svo bætist við daglegt líf, fjárhagsáhyggjur og að reyna að halda sér uppi félagslega við einnig.  En maður gefst ekki upp fyrr en í fulla hnefana þrátt fyrir allt þetta og vonast til betri dags á morgun.  Biðjið fyrir mér og öllum þeim sem þjást af lífshættulegum sjúkdómum, því það að fara fram úr á morqgnana er ein mesta þolraun sem  við flest upplifum.

Ársinnlitið.

Sit hér við tölvuna í einhverjum einkablús og man þá allt í einu að ég starfræki blloggsíðu á mbl.

Það er vægast sagt margt að gerast hjá mér sl. ár.  Var greindur með nýrnabilun fyrirq tveim árum og hef núna verið á líffæragjafalista í næstum ár.  Er svona á því stigi að vera hættur að höndla líkamelgt álag af því að vera í skiljunni og það er farið að lita mitt andlega árferði líka.  Það er líkamlega krefjandi að vera í nýrnameðferð, en það versta er að andleg hnignun fylgir því vonleysi sem fyllir mann við það að bíða eftir gjafalífffæri, því engin er röðin, engin svör og kannski fær maður líffæri og kannski ekki.....og það fyndna er að það er engin andleg hjálp á spítölum svo maður þarf að greiða hana sjálfur....þ.e ef maður hefur efni á henni, sem ég hef ekki, eða bara bíta á jaxlinn og drepa niður sál sína í leiðinni.  Veit ekki lengur hvað ég á að gera.....

En vá hvað enginn nennir að lesa svona blogg, hvað þá að einhver lesi mitt blogg almennt.  Verð bara að fá að pústa smá þar sem mér líður illa yfir ástandi mínu og vil ekki vera að leggja það á fólk að hlusta á þetta.  Nóg er að mér finnst ég vera byrði á vinum og vandamönnum  að ég leggi nú ekki á þá að hlusta á vælið í mér líka.  Ég er svo skrýtinn orðið að mér finnst ég þurfa að biðjast fyrirgefningar á því að vera mikið veikur því að einhverveginn fæ ég á tilfinninguna að mín veikindi séu að hafa áhrif á líf annarra til hins verra.......er það heilbrigð hugsun???

Langt síðan síðast.

Já maður er eiginlega hættur að koma inn á bloggið og skrifa eftir að maður færðist yfir á Facebook.
En nú er ég orðinn góður. Búinn að eyða þrem mánuðum á sl. ári í ferðir til USA og gengur bara vel. Vinna hefst að nýju allra næstu daga vonandi og verður það fínt. Ætla að fara að loka þessu svæði svona við allra næsta tækifæri því ég held að allir sé komnir á FB. Meira að segja Bjarni er kominn þangað......hahaha snilld.
Jæja bless í bili elskurnar.

Langt síðan síðast.

Já það má segja að fésbókin sé farin að taka mann frá bloggheimum, en maður snýr alltaf til baka eins og góður þjónn skriffinnskunnar.

Af mér er allt ágætt að frétta.  Var að fatta það áðan að það eru liðnir heilir fimm mánuðir síðan að maður hóf nýrnaskilunina og þá skildi ég hvað tíminn líður miklu hraðar þegar manni líður vel.  Það koma að vísu slæmir dagar á milli, aðallega aukaverkanir af skiluninni geta stundum verið vond, en á heilt litið þá líður mér svona þúsund sinnum betur en t.d í janúar.  Þá hélt ég að ég lægi bara við dauðans dyr og ætti fátt eftir nema kveðja, því mér leið alveg hræðilega á þeim tíma, bæði andlega og líkamlega.  En hvað það er gott að líða vel og vera sáttur við lífið og tilveruna.

Er að skoða ýmsa möguleika með tilliti til aðstæðna.  Ætlaði að sækja um hjá Keili en það er betra að gera það að ári því kannski kemst maður í nýrnaskipti á árinu(krossum fingurna) og þá væri ég betur í stakk búinn fyrir nám.  Vonandi að maður fái einhverja smá vinnu næsta vetur til að hafa ofan af fyrir manni, en í sumar ætla ég að njóta sólarinnar og lífsins eins mikið og mér er unnt.

Þangað til næst fylgist með fésinu;)

Kominn heim

Jæja þá er maður kominn aftur á klakann eftir mjög vel heppnaða ferð til Los Angeles.  Við komum þangað á laugardegi og tókum því bara rólega fyrsta daginn en á mánudeginum fórum við að túrhestast og fórum í skoðunarferð um borgina.  Það var skemmtileg ferð sem tók nokkra klukkutíma í rútu og gaf manni góða mynd af borginni.  Fórum svo á miðvikudeginum í Sea World í San Diego og eyddum öllum deginum þar.  Sáum háhyrningasýningu, hákarla og höfrungasýningu.  Enduðum sólbrunnin í meira lagi eftir daginn, en þetta var heitasti daguinn, um 32°C yfir hádaginn.  Svo var ráðstefnan og sýningin dagana á eftir og var það fróðlegt að venju.

Á laugardegi, viku eftir að við komum, fórum við svo til Helgu frænku okkar Kötu, en hún býr í Van Nuys í San Fernando dalnum í L.A.  Vorum hjá henni í góðu yfirlæti fram á fimmtudag, og skutlaði þessi elska okkur út um allt þessa daga.  Komum heim á föstudagskvöldið þreytt en ánægð með ferðina.

Meira síðar

Andlega erfitt....

Jæja nú eru 2 vikur liðnar síðan að maður hóf skiljunina og get ég ekki sagt annað en að mér líði mjög vel líkamlega.  Eitt sem ég tek þó eftir þegar maður gengur í gegnum svona erfiðleika, er hversu einn í heiminum manni finnst maður vera.  Andlegu erfiðleikarnir sem maður tekst á við eru oft margfalt erfiðari en þeir líkamlegu og upp á síðkastið hefur einmannaleikatilfinningin heltekið mig á köflum.  Þessar sl. tvær vikur hafa verið sérstaklega erfiðar og það versta er að maður hefur bara lokað sig inni.  Ætla að reyna að ná tökum á þessu á næstunni.

Það eina sem mann vantar núna er að fá eitthvað að gera en það er borin von í ástandi dagsins í dag held ég svo maður verður að vera atvinnulaus um skeið enn.

Jæja meira þegar ég nenni því.

Fyrsta vika skiljunarinnar

Já tíminn líður hratt.  Ég hef núna verið í heila viku í skiljun og segja má að mér líði vægast sagt betur en mér hefur liðið lengi.  Líðanin á meira að segja eftir að lagast meira er mér sagt, en ég er mjög sáttur núna bara.

Núna er bara verið að bíða eftir að tengingin á hendinni á mér ewrði virk svo hægt verði að fjarlægja tengið af hálsinum á mér.  Ekki næs að vera með slöngu út úr hálsinum get ég sagt ykkur, en það verður farið í næstu viku vonandi.

Sem sagt mér líður vel. Smá dasaður þá daga sem skiljunin er en það lagast líka.

Meira síðar.

Skiljunin.

Jæja fór í fyrstu skiljunina í dag og get ekki sagt að hún hafi gert mikið fyrir mig nema gera mig þreyttan.  En mér var jtáð að þetta tæki tíma að venjast þessu og nú sjáum við bara hvað setur.  Það er gott að þetta sé byrjað.

En já það er enn einn dagur á spítalanum þrátt fyrir að ég áti að útskrifast í gær.  Ástæðan er að kraninn sem settur var til bráðabirgða á hálsslagæð, lekur aðeins, þ.e lekur blóð framhjá honum.  Var ekki par sáttur við þetta en maður verður bara að láta sig hafa þetta. 

Meira á morgun.

Skiljun að hefjast!

Jæja, þá er þetta bara að fara að gerast.  Æðaleggurinn verður settur upp eftir hádegi í dag og svo hefst skiljunin í fyrramálið.  Það leiðir þá líkur að því  að ætla  megi að líðan manns verði komin á gott skrið í enda vikunnar.  Úff hvaða léttir kom yfir mig við að heyra þetta því bið eftir svona tekur meira á en sjúkdómurinn sjálfur oft.

En já, eins og áður sagði hefst þetta á  morgun og ég jákvæður að vanda bíð rólegur bara.  Settur verður upp hálsleggur til bráðabirgð(ætla ekki út í smáatriðin......ekki fyrir viðkvæma). 

Þið fáið að  heyra á morgun hvernig þetta allt er svo