Erfiðasti tími í lífi nýrnasjúklngs er þegar lengst er milli skiljana, en nú hef ég tvo daga á milli frá laugardegi til þriðjudags og þýðir það því að ég má drekka minni vökva en áður.  Ég fann það á líkama mínum þegar ég vaknaði í morgun, eftir slæma svefnnótt, að ég var kominn með mikinn vökva á mig, enda pissa ég orðið lítið.  Ég reyndi þó mitt besta og fór í vinnuna og þegar ég borðaði hádegismatinn kom reiðarslagið á líkamann.  Ég drakk lítið með matnum en maturinn gerði mig þrútinn á kvið og það virtist þrengja að lungum og fleiri líffærum öllum vökvanum og ég náði varla andanum.  Ég gat lítið annð gert en að finna mér góða svefnstellingu í lazy boy stólnum(þökk sé guði fyrir hann) og endaði með því að ég svaf fram að fréttum, frá hádegi!!! og þegar ég vaknaði leið mér enn verr, er nú kominn með verki í alla vöðva og er eins og ég sé kominn nokkra mánuði á leið sökum þess hve þrútinn kviðurinn er.  Er búinn að koma mér fyrir 45 gráðu halla í rúminu og vona að það dugi fyrir svefninn, nú annars er það bara að sofa í góða stólnum.  Nýr dagur, betri líðan segji ég nú orðið, en ég veit að eftir skiljun verð ég betri en samt mjög þreyttu.  Krossið fingur með mér að lífið verði auðveldara á morgun, því ég þarfnast þess að líða betur.

Kveðja sá nýrnabilaði.

Ég er einn af þeim sem hef verið verulega tregur við að biðja aðra um hjálp.  Nú sé ég svo marga vera að fá einhverjar safnanir settar upp fyrir sig, en þar sem ég er bara einn þá er kannnski bara best að koma hreint út og biðja fólk um fjárhagslega aðstoð. 

Flest ykkar þekkja sögu mína  Ég missti sjón 2000, fékk heilablóðtappa og lamaðist 2004 og fór í stóra hjartaaðgerð 2008.  Allt þetta vegna sykursýki og nú er ég með nýrnabilun , í skiljun og bið eftir líffæri.  Ég verð fyrir miklu vinnutapi vegna þessa, kostnaður við lyf og rannsóknir er orðinn mikill nú þegar og svo gæti hlotist nokkur kostnaður við fylgdarmmann og för út í ígræðslu.  Eftir að hafa spurt nákomna á Facebook þá fann ég að fólk er tilbúið að hjálpa og fékk það mikið á mína litlu sál að sjá stuðninginn og þakka ég ykkur fyrir velviljann.  Sú staða sem ég er í núna er orðinn mér fjárhagslega erfið og vil ég nú viðurkenna að ég þarf hjálp.  Margt smátt gerir eitt stórt ogvona ég að þeir sem eru aflögufærir sjái sér fært að hjálpa.  Endilega dreifið þessu áfram ef þið g etið.

Banki 1101 Hb 26 reikningur 112737

Kennitala 1803713039

Kann ekki að búa til svona síðu á fésinu svo ég geri þetta bara svona.  Veit að sumum finnst það skrýtið að ég geri þetta fyrir sjálfan mig en ekki einhver annar, svo að ef einhver vill hjálpa mér við þetta endilega bjóða sig fram  Hef séð svona safnanir á landsbyggðinni en við hér í borginni erum ekki iðin við þær.

Með fyrirfram þökk ogástarkveðju til ykkar allra

Þeir dagar sem eru á milli skiljana eru oft voðalega erfiðir.  Stundum getur maður verið fullur orku og ekkert vandamál og svo borðar maður eitthvað sem fer illa í mann og maður liggur veikur því nýrun geta ekki unnið úr því og maður verður að bíða eftir næstu hreinsun.  sú var einmitt staðreyndin i dag, kom heim úr vinnu á hádegi og leið svo illa að ég fór upp í rúm með tár rennandi niður kinnar af hreinum sársauka og máttleysi.  Ég gat varla lyft fótunum og dró þær á eftir mér og þegar ég lagðist á koddann var ég farinn að hugsa til hvers þetta væri allt.

Staðan á mér líkamlega er á hægri leið hrörnunar, sálin í mér er farin að láta á sjá, og ég get voða lítið mætt til vinnu sl. mánuðinn og nú er maður kominn með peningaáhyggjur ofan á allt saman.  Hræðilegt hversu mikil fjárútlát fylgja því að vera sjúklingur, lyf, komur á spítala, ferðir til sérfræðinga......úff er varla að höndla þessar pælingar lengur...........  vonandi að fjármálin reddist bara því maður getur ekki unnið til að bæta úr þeim og því ekki mikil úrræði í þeim efnum nema borða minna og vona hið besta.  Krossið nú fingurna fyrir því að ég fái nýra sem fyrst.  Maður þyrfti að halda fjáröflun fyrir kostnaði fylgdarmanns því ríkið varla coverar hótelkostnað fylgdarmanna!!!!

Á degi sem þessum velti ég mikið fyrir mér þeirri staðreynd hversu mikið félagslega einangraður ég er orðinn og af hverju það stafar og hef ég svona að mestu leyti komist að miðurstöðu, þó mér líki hún illa.  Félagsleg einangrun sjúklinga er óumflýjanleg að mínu mati, þó að allir sem standi baki hverjum sjúkling reyni sitt besta að vera til staðar fyrir hann.  Ástæðan er einföld, við vildum glöð geta tekið þátt í öllu, en höfum ekki þol né þrek oft til að standa í stórræðum og vinir og vandamenn verða leiðir/og eða hræddir við að reyna að draga okkur út.  Margir halda líka að þrátt fyrir veikindi okkar á getum við alveg farið út um allt í heimsóknir og ferðast alveg eins og galin, skilja ekki hversu erfitt það er að vera mikið veikur og hversu mikið það tekur á að bara vera til.

Ég er einmitt búinn að vera veikur mjög lengi og skil vel að fólk nenni ekki að kíkja á mann í heimsókn, nenni ekki að hafa mann með í hitt og þetta, og jafnvel hræðist mann af ótta við að ganga fram af manni dauðum, nú eða hræðist mann vegna þess að það þolir illa að horfa upp á veikan vin.  En þó ég skilji þetta vel þá veldur þetta mér miklum sálaróróa.  Maður situr mikið heima og veltir fyrir sér lífinu, til hvers það er og ástæðum fyrir að lifa því.  Þegar maður verður fyrir svona mikilli einangrun og vegna veikinda á erfitt með að koma sér úr þessum aðstæðum án hjálpar vina og ættingja, þá er lífið orðið lítils virði að lifa því er virðist vera.  Jú ég hef svo sannarlega reynt að sjá jákvæðu hliðina á lífinu, en spyrjið ykkur að því sjálf, ef þið missið eiginlega allt sem heitir samskipti við vini og ættingja, hversu lengi fyndist ykkur lífið þess virði að halda áfram???

Ef þið eigið einhvern að sem er með langtíma sjúkdóm eða á við alvarleg veikindi að stríða, setjið ykkur það sem markmið að halda uppi góðum samskiptum við þann aðila, því sami aðiili á kannski erfitt með að hafa full samskipti við aðra vegna veikindanna.  Hringið, takið aðilann með ykkur í ísbíltúr eða bara á rúntinn, allt til að brjóta niður múr einangrunarinnar.

Einn mikið einangraður.