Að uppgötva eigin dauðleika.

Það gerðist hjá mér í gær að ég uppgötaði að ég hafði aldrei hugsað mikið út í minn eign dauðleika, en því laust allt í einu niður í mig að ég gæti verið einn af þeim sem dey allt í einu heima hjá mér og enginn uppgötvar líkið í nokkra daga.

Ég var í viðtali hjá tengilið mínum við þekkingarmiðstöð fyrir blinda og sjónskerta í gær þar sem við vorum að velta fyrir okkur hvort ég þyrfti aukna þjónustu frá ríki eða sveitarfélaginu.  Sveitarfélög eru nýtekin við þjónustu við fatlað fólk og var það ástæðan fyrir þessum pælingum okkar.  Eftir smá vangaveltur spyr hun mig hvort ég sjái eitthvað sem mér finnst ég þurfa á að halda, svona eins og heimajúkrun, ferðir í að versla, liðveisla eða eitthvað því um líkt.  Ég velti þessu fyrir mér og sagði heimahjúkrun þyrfti ég nú varla og spurði hún mig þá hvort ég yrði ekkert svo veikur af nýrnaskiljunni að ég gæti ekkert gert sjálfur.  Þá allt í einu sló því niður í mig og ég sagði jú stundum en ekki alltaf.  Ég hugsaði þetta meira og meira og sagði henni loks þann sannleika sem sló niður í mig þarna allt í einu.  Staðreyndin er sú að mig vantar ákveðna þjónustu segji ég.  Nú hvað ertu að hugsa um segir hún?  Á miðað við allt sem á undan er gengið og þá staðreynd að stundum líða dagar án þess að ég heyri í einhverjum og hversu alvarleg núverandi veikindi og mín sjúkrasaga eru þá gæti ég alveg lent í einhverju ogkæmist ekki í símann til að hringja í 112 tja svona eins og heilabloðtappa sem ég hef fengið áður.  Ég gæti líka hreinlega látist í svefni vegna hjartans o.fl. og enginn fundið mig í nokkra daga.  Sú tilfinning sem sló mig þarna var hræðsla við svona atburð og einnig mikill einmannaleiki, vitandi að líf mitt væri í alvöru þannig að stundum kemur enginn hingað í einhverja daga og stundum hringir síminn ekki í viku.  Vá hvað líf mitt varð allt í einni setningu að sorglegum leikþætti!!

Við erum enn að reyna að velta upp einhverskonar þjónustu sem kostar mig ekki morðfár, eins og neyðarhnappur, þangað til hef ég allavega einn vin sem ringir í mig daglega eða ég í hana, sem er þó allavega einn varnagli en ekki alveg nóg.  Ég vona að það séu ekki margir í svona stöðu þarna úti.


Slæmur dagur

Erfiðasti tími í lífi nýrnasjúklngs er þegar lengst er milli skiljana, en nú hef ég tvo daga á milli frá laugardegi til þriðjudags og þýðir það því að ég má drekka minni vökva en áður.  Ég fann það á líkama mínum þegar ég vaknaði í morgun, eftir slæma svefnnótt, að ég var kominn með mikinn vökva á mig, enda pissa ég orðið lítið.  Ég reyndi þó mitt besta og fór í vinnuna og þegar ég borðaði hádegismatinn kom reiðarslagið á líkamann.  Ég drakk lítið með matnum en maturinn gerði mig þrútinn á kvið og það virtist þrengja að lungum og fleiri líffærum öllum vökvanum og ég náði varla andanum.  Ég gat lítið annð gert en að finna mér góða svefnstellingu í lazy boy stólnum(þökk sé guði fyrir hann) og endaði með því að ég svaf fram að fréttum, frá hádegi!!! og þegar ég vaknaði leið mér enn verr, er nú kominn með verki í alla vöðva og er eins og ég sé kominn nokkra mánuði á leið sökum þess hve þrútinn kviðurinn er.  Er búinn að koma mér fyrir 45 gráðu halla í rúminu og vona að það dugi fyrir svefninn, nú annars er það bara að sofa í góða stólnum.  Nýr dagur, betri líðan segji ég nú orðið, en ég veit að eftir skiljun verð ég betri en samt mjög þreyttu.  Krossið fingur með mér að lífið verði auðveldara á morgun, því ég þarfnast þess að líða betur.

Kveðja sá nýrnabilaði.


Vandræðahelgi.

Ekki byrjaði þetta vel um helgina.  Ég fór út úr skiljunni með of mikinn vökva á mér3 eða 1,5 lítra, sem þýðir að ég má ekki drekka nema 1 líter á dag fram á þriðjudag......og þá þýðir ekki að borða neitt sem gerir mann þyrstan því þetta er næstum lífsómögulegt að gera, mæli með að allir reyni þetta áður en þeir segja ekkert mál.  Ég kom í skiljuna í gær og gat þá ekki labbað nema nokkur skref án þess að fá svimatilfinningu vegna þess mikla bjúgs sem ég var með á mér, eða nær 7,5 lítra.  Ekki er hægt að taka nema ákveðið mikið á þeim tíma sem ég er í skiljunni svo þetta var niðurstaðan og nú sit ég þurr í munni að reyna að halda mig frá vökva, langar alls ekki að líða jafn verulega illa og í gærmorgun.  Hef líka bara sofið síðan í gær sökum þess að líkaminn á mér tekur tíma að ná sér eftir svona reynslu.

Finn að eftir nær 3 ár með nýrnabilun er kroppurinn orðinn verulega máttvana og á ég orðið erfitt með að gera hluti sem ég hef gaman af.  Hjartað á mér er farið að segja verulega til sín á milli skiljana sökum vökvans og á ég oft orðið erfitt með að vera jákvæður.  Ég veit að einn daginn fæ ég líffæri, en þegar maður veit bara að það verður einn daginn, þá virðist biðin endalaus og vonleysið sækir oft á mann.  Veikindin eru farin að hafa veruleg áhrif á vinnumætingu og þar með fjármálin hjá manni og það sækir allt enn frekar á hugann.  Það er svo félagslega mikilvægt að geta unnið og líka að þegar fjármálin versna, lokar maður sig meira inni því maður hefur ekki efni á að fara neitt.  Langtímaveikindi eru eitt en þegar maður er búinn að berjast fyrir lífi sínu í nær áratug þá fer þetta allt saman að taka verulega á sál og líkama.  En ég reyni mitt besta að halda jákvæðninni og berjast áfram fyrir lífi mínu.  Ég hef jú farið í gegnum marga slæma hluti og þessi ætti að vera auðveldur.  Fjármálin reddast með hjálp góðs fólks.  Bendi á bloggið á undan þessu.


Aðstoð

Ég er einn af þeim sem hef verið verulega tregur við að biðja aðra um hjálp.  Nú sé ég svo marga vera að fá einhverjar safnanir settar upp fyrir sig, en þar sem ég er bara einn þá er kannnski bara best að koma hreint út og biðja fólk um fjárhagslega aðstoð. 

Flest ykkar þekkja sögu mína  Ég missti sjón 2000, fékk heilablóðtappa og lamaðist 2004 og fór í stóra hjartaaðgerð 2008.  Allt þetta vegna sykursýki og nú er ég með nýrnabilun , í skiljun og bið eftir líffæri.  Ég verð fyrir miklu vinnutapi vegna þessa, kostnaður við lyf og rannsóknir er orðinn mikill nú þegar og svo gæti hlotist nokkur kostnaður við fylgdarmmann og för út í ígræðslu.  Eftir að hafa spurt nákomna á Facebook þá fann ég að fólk er tilbúið að hjálpa og fékk það mikið á mína litlu sál að sjá stuðninginn og þakka ég ykkur fyrir velviljann.  Sú staða sem ég er í núna er orðinn mér fjárhagslega erfið og vil ég nú viðurkenna að ég þarf hjálp.  Margt smátt gerir eitt stórt ogvona ég að þeir sem eru aflögufærir sjái sér fært að hjálpa.  Endilega dreifið þessu áfram ef þið g etið.

Banki 1101 Hb 26 reikningur 112737

Kennitala 1803713039

Kann ekki að búa til svona síðu á fésinu svo ég geri þetta bara svona.  Veit að sumum finnst það skrýtið að ég geri þetta fyrir sjálfan mig en ekki einhver annar, svo að ef einhver vill hjálpa mér við þetta endilega bjóða sig fram  Hef séð svona safnanir á landsbyggðinni en við hér í borginni erum ekki iðin við þær.

Með fyrirfram þökk ogástarkveðju til ykkar allra


Kjör okkar lagast aldrei.

Sigmundur talar fögur orð fyrir heimilin í landinu.  Nú var Framsókn við stjórnvölinn fyrir hrunið ásamt SF og þeir virtust gera sitt alra besta til að halda láglaunastéttum og bótaþgum niðri vegna þess að eins og þeir sögðu þá væri ekki fé til þess að borga meira.  Nú eru þessir sömu aðilar með fagurgala um að þeir geti gert betur en Vinstri menn, sem nota bene hafa fært bótaþega á fátæklingastig ásamt láglaunastéttum, þrátt fyrir loforð um hið gagnstæða.  Er mark takandi á einhverjum sem býður sig út fyrir að vera að vinna fyrir almúgann?  Eru ekki allir pólitíkusar á þingi að vinna að eigin hagsmunum bara, skítt með almúgann og hvað hann vill?  Ég bara spyr, því sem örorkuþegi átti ég erfitt með að ná endum saman í tíð Framsóknar og Sjálfstæðismanna, en er nú á hausnum ve gna vinstri manna.
mbl.is „Það er ekkert eftir til að ná endum saman“
Tilkynna um óviðeigandi tengingu við frétt

Fækkum þeim almennt, sparnaður alla leið

Það er hvergi meira af þessum hindrunum í heiminum en hér.  Löggjafarvaldið setur reglur um hraða og margt annað en sýnir svo borgurunum ekkert traust og setur upp hindranir fyrir þá.  Í Reykjavík er svo langt gengið að setja hraðahindranir á horn og inná hringtorg........er ekki í lagi með fólk?  Ég bjó í Breiðholtinu sem ungur maður og maður var orðinn svo frústreraður á þessum hindrunum út um allt að maður keyrði bara braðar á milli þeirra.   Fækkum hraðahindrunum almennt og spörum mikla orku á því, treystum borgurum okkar betur til að virða lö!!!
mbl.is Fækki „orkueyðandi hraðahindrunum“
Tilkynna um óviðeigandi tengingu við frétt

Arðgreiðsla hjá VG?

Ætli Steingrímur greiði ekki stofendum út arð, hann er jú orðinn svo hægri sinnaður sbr. þeim kostum þeirra vinstri manna að slá skjaldborg um bankana en ekki heimilin og velferðarkerfið eins og þau lofuðu þessir lygamerðir.
mbl.is Mikill hagnaður hjá VG
Tilkynna um óviðeigandi tengingu við frétt

Slæmur dagur að baki.

Þeir dagar sem eru á milli skiljana eru oft voðalega erfiðir.  Stundum getur maður verið fullur orku og ekkert vandamál og svo borðar maður eitthvað sem fer illa í mann og maður liggur veikur því nýrun geta ekki unnið úr því og maður verður að bíða eftir næstu hreinsun.  sú var einmitt staðreyndin i dag, kom heim úr vinnu á hádegi og leið svo illa að ég fór upp í rúm með tár rennandi niður kinnar af hreinum sársauka og máttleysi.  Ég gat varla lyft fótunum og dró þær á eftir mér og þegar ég lagðist á koddann var ég farinn að hugsa til hvers þetta væri allt.

Staðan á mér líkamlega er á hægri leið hrörnunar, sálin í mér er farin að láta á sjá, og ég get voða lítið mætt til vinnu sl. mánuðinn og nú er maður kominn með peningaáhyggjur ofan á allt saman.  Hræðilegt hversu mikil fjárútlát fylgja því að vera sjúklingur, lyf, komur á spítala, ferðir til sérfræðinga......úff er varla að höndla þessar pælingar lengur...........  vonandi að fjármálin reddist bara því maður getur ekki unnið til að bæta úr þeim og því ekki mikil úrræði í þeim efnum nema borða minna og vona hið besta.  Krossið nú fingurna fyrir því að ég fái nýra sem fyrst.  Maður þyrfti að halda fjáröflun fyrir kostnaði fylgdarmanns því ríkið varla coverar hótelkostnað fylgdarmanna!!!!


Hugsið um líffæragjöf!

Ég hef heyrt marga tala um að þá langi til að gefa líffærin úr sér eftir sinn dag.  Umræðan skapast  kannski vegna þess að ég er í bið eftir líffæri, þ.e nýra og hef verið að bíða í eitt ár.  Hér á landi getur maður skrifað upp á pappíra sem landlæknisembættið á að útvega til þess að gerast líffæraþegar og vil ég hvetja alla sem hafa hugsað út í þessi mál að hætta að hugsa og framkvæma.  Það er ekki til stærri gjöf í lífinu en að gefa líffæri úr sér eftir sinn dag, því þá er fólk að hjálpa jafnvel fleiri en einum einstaklingi að halda áfram að lifa við betri aðstæður. 

Staðan með lifandi gjafa er smá snúin því hvergi er til listi þar sem fólk getur skrifað sig á og gefið ókunnugum aðila nýra úr sér, en takið eftir að læknir á LSH, Nýrnalæknir að nafni Ólafur Skúli sagði mér að benda áhugasömum um að gefa nýra til fólks sem það þekkir eða jafnvel þekkkir ekki, svo hafið samband við LSH Hringbraut ef þið hafið áhuga á því, eða bara til að fá upplýsingar um málið því það er þörf á uppfræðslu landans og lifandi nýrnagjöfum til að minnka lista þeirra sem bíða.  Það er engin stærri gjöf en lífsgjöfin svo hugsð málð og skráið ykkur sem líffæragjafa sem fyrst.

Ég get frætt ykkur á því að sú staða að vera með nýrnabilun er skelfileg.  Maður mætir 3svar í viku í blóðhreinsun sem tekur rúma fimm tíma með öllu.  Alls kyns fylgikvillar, þolleysi og máttmissir fylgir þessu svo maður eyðir miklum t íma í rúminu sofandi, fer allavega ekki á fjöll lengur.  Maður getur lítið orðið unnið svo fjárhagsáhyggjur eru líka farnar að sýna sig eftir næ áratugs baráttu við ýmsa lífshættulega kvilla.  Það myndi  gefa mér alveg nýtt líf að fá nýtt nýra, en eftir árs bið á lista er maður ekki sá vonbesti lengur.  Það eru fleiri en ég í þessarri stöðu og endilega ef þið getið ekki gert meira farið í blóðbankann því það r oft lífgjöf fyrir einhver ef þið gefið blóð.

Hjálpið mér að vekja umræðu því hún hefur verið of lítil.  Maður þyrfti kannski að hefja söfnun til að standa undir auglýsingum varðandi þessa mál.......hmmmmmmmm


Félagsleg einangrun sjúklinga.

Á degi sem þessum velti ég mikið fyrir mér þeirri staðreynd hversu mikið félagslega einangraður ég er orðinn og af hverju það stafar og hef ég svona að mestu leyti komist að miðurstöðu, þó mér líki hún illa.  Félagsleg einangrun sjúklinga er óumflýjanleg að mínu mati, þó að allir sem standi baki hverjum sjúkling reyni sitt besta að vera til staðar fyrir hann.  Ástæðan er einföld, við vildum glöð geta tekið þátt í öllu, en höfum ekki þol né þrek oft til að standa í stórræðum og vinir og vandamenn verða leiðir/og eða hræddir við að reyna að draga okkur út.  Margir halda líka að þrátt fyrir veikindi okkar á getum við alveg farið út um allt í heimsóknir og ferðast alveg eins og galin, skilja ekki hversu erfitt það er að vera mikið veikur og hversu mikið það tekur á að bara vera til.

Ég er einmitt búinn að vera veikur mjög lengi og skil vel að fólk nenni ekki að kíkja á mann í heimsókn, nenni ekki að hafa mann með í hitt og þetta, og jafnvel hræðist mann af ótta við að ganga fram af manni dauðum, nú eða hræðist mann vegna þess að það þolir illa að horfa upp á veikan vin.  En þó ég skilji þetta vel þá veldur þetta mér miklum sálaróróa.  Maður situr mikið heima og veltir fyrir sér lífinu, til hvers það er og ástæðum fyrir að lifa því.  Þegar maður verður fyrir svona mikilli einangrun og vegna veikinda á erfitt með að koma sér úr þessum aðstæðum án hjálpar vina og ættingja, þá er lífið orðið lítils virði að lifa því er virðist vera.  Jú ég hef svo sannarlega reynt að sjá jákvæðu hliðina á lífinu, en spyrjið ykkur að því sjálf, ef þið missið eiginlega allt sem heitir samskipti við vini og ættingja, hversu lengi fyndist ykkur lífið þess virði að halda áfram???

Ef þið eigið einhvern að sem er með langtíma sjúkdóm eða á við alvarleg veikindi að stríða, setjið ykkur það sem markmið að halda uppi góðum samskiptum við þann aðila, því sami aðiili á kannski erfitt með að hafa full samskipti við aðra vegna veikindanna.  Hringið, takið aðilann með ykkur í ísbíltúr eða bara á rúntinn, allt til að brjóta niður múr einangrunarinnar.

Einn mikið einangraður.


Næsta síða »

Um bloggið

Einar Laverne Lee

Höfundur

Einar Lee
Einar  Lee

Er í nýrnavél og reyni samt að vera jákvæður

póstfang; ell@hive.is

Persónulega bloggið er:

www.blog.central.is/lee33

Mars 2024
S M Þ M F F L
          1 2
3 4 5 6 7 8 9
10 11 12 13 14 15 16
17 18 19 20 21 22 23
24 25 26 27 28 29 30
31            

Heimsóknir

Flettingar

  • Í dag (28.3.): 0
  • Sl. sólarhring:
  • Sl. viku:
  • Frá upphafi: 0

Annað

  • Innlit í dag: 0
  • Innlit sl. viku:
  • Gestir í dag: 0
  • IP-tölur í dag: 0

Uppfært á 3 mín. fresti.
Skýringar

Innskráning

Ath. Vinsamlegast kveikið á Javascript til að hefja innskráningu.

Hafðu samband